предсказуемом отсутствии обещанного результата причиной будут названы недостаточная интенсивность и продолжительность его применения или еще какие-либо факторы (параллельное использование других методов, нарушение рекомендаций и т.п.).

6. Реабилитация при ДЦП — марафон, а не спринт.

Действительно, в первые годы жизни ребенка регулярные и интенсивные занятия важны для максимальной реализации нейропластичности, но они не должны полностью заменять обычные радости и интересы ребенка. Реабилитация должна быть частью жизни, но не самой жизнью. Родителям следует разумно оценивать физические, материальные и иные ресурсы семьи и распределять их так, чтобы, став взрослым, их ребенок с ДЦП обрел самостоятельность и уверенность в собственных силах и сохранил мотивацию к поддержанию здоровья, а не с ужасом вспоминал бесконечную череду занятий и специалистов.

77. Что такое доказательная медицина и применимо ли это понятие к ДЦП?

В современной медицине главным критерием эффективности и безопасности метода является проведение исследований на большой группе одинаковых пациентов по строгому протоколу. В зависимости от масштабности исследования и объективности оценки результатов говорят о высоком уровне доказанной эффективности метода либо о слабом уровне доказательности. Такой подход называется «доказательная медицина». Самыми низкими доказательностью

и весом обладают мнения отдельных экспертов, даже опубликованные в виде статей. Более ценные и объективные данные удается получить, когда собирают мнения разных врачей и центров. Еще точнее результат, если специально планируют исследование, в котором метод сравнивают с другими уже известными методами (или с отсутствием лечения), а те, кто оценивает результат, не знают, какое лечение получал пациент (так называемое «слепое» исследование).

При ДЦП проведение подобных исследований не всегда возможно и этично. Сложно подобрать одинаковых детей и провести им абсолютно одинаковое лечение или отказать комуто в лечении, исключить влияние других методов реабилитации. Помимо лечебных вмешательств, существуют и внешние факторы: ресурсы семьи и условия жизни ребенка, его собственная скорость развития, индивидуальные особенности. Поэтому многие предлагаемые при ДЦП методики подробно не изучались и используются исторически, на основании опыта врачей или доступности для пациентов.

Чтобы хоть как-то упорядочить эту ситуацию, австралийскими экспертами был проведен анализ всех научных публикаций о методах лечения пациентов с ДЦП до 2019 года8 и был написан обзор эффективности каждой методики. Полный перевод статьи на русский язык есть на сайте благотворительного фонда «Обнаженные сердца»9.

Все методы лечения и профилактики ДЦП были поделены на несколько категорий в зависимости от качества и количества исследований, подтверждающих их эффективность. Для наглядности авторами был использован принцип светофора.

Зеленым цветом обозначены методы с самой весомой доказательной базой. Те, что нужно рассматривать в первую очередь для достижения выбранной цели. Желтым — то, что потенциально эффективно, но данных мало или их качества недостаточно. Чем выше расположение круга на диаграмме, тем весомее аргументы в пользу данного метода. Ниже пунктирной черты — то, что применять, скорее всего, не стоит. Красным — неэффективные методы. Размер кругов соответствует числу исследований по теме. Эффективность каждого метода оценивалась не сама по себе, а с позиции достижения конкретной цели. Например, ботулинотерапия: достоверно снижает тонус, но влияет ли на функцию? Только в сочетании с другими методами. Таким образом оценено каждое вмешательство. Один и тот же метод может быть эффективным для достижения одной цели и бесполезным — для другой. Часть методов могли не попасть в обзор или получить невысокую оценку не по причине неэффективности, а из-за отсутствия исследований или их низкого качества. Каждый год появляются новые данные и, возможно, в следующих обзорах какой-то из методов получит «повышение». Но пока разумнее начинать с наиболее обоснованных методов.