ПРОГНОЗ

134. Можно ли предсказать, пойдет ли ребенок с ДЦП?

Любые «предсказания» в детской неврологии и реабилитации должны быть очень осторожными и направленными на ближайший обозримый этап развития ребенка. Никакие инструментальные исследования или тесты не могут в полной мере учесть всех резервов детской нервной системы. Возможности к восстановлению и компенсации повреждений действительно огромны. С другой стороны, никто не знает, каким путем пойдет реабилитация ребенка, какие будут возможности и обстоятельства у семьи, не помешают ли другие проблемы со здоровьем, например эпилепсия. Поэтому зачастую бессмысленно выносить категоричные вердикты о «бесперспективности» или, напротив, обещать выздоровление.

Прогнозы и планы должны быть максимально конкретными, ближайшими и основанными на объективных данных и измерениях, а не предположениях специалиста.

Даже обсуждение ходьбы ребенка с ДЦП подразумевает много нюансов, которые особенно сложно учесть и представить родителям в начале пути. Ходить можно самостоятельно, но неустойчиво и неуверенно, а можно быстро и хорошо со специальными приспособлениями, можно хорошо это делать в привычном помещении, но с трудом — на улице. С возрастом часть ходивших детей с ДЦП могут делать это все хуже из-за увеличившегося роста, веса и вторичных ортопедических деформаций. Если обсуждать способность к ходьбе в целом, то можно ориентироваться на уровень GMFCS: I — ходьба без ограничений; II — ходьба с ограничениями; III — ходьба с

использованием ручных приспособлений для передвижения; IV

— самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения; V — полная зависимость ребенка от окружающих (перевозка в коляске/инвалидном кресле) (см. вопрос 12, 13). Более-менее уверенно и четко уровень GMFCS может быть определен после 1,5–2 лет, в некоторых случаях выводы откладывают до 3 лет. При правильном определении и грамотной реабилитации уровень GMFCS остается стабильным и дает достаточно четкое описание траектории двигательного развития ребенка. Но важно помнить, что даже в рамках одного уровня дети могут существенно отличаться качеством и скоростью движений. Кроме того, навык важен не сам по себе, а тем, насколько он встроен в повседневную жизнь и помогает обеспечить человеку самостоятельность и независимость.

135. Правда ли, что после трех лет результаты реабилитации намного хуже?

«После трех лет уже поздно» — подобные утверждения набирали популярность среди педагогов и специалистов по раннему развитию в конце ХХ века. Считалось, что основная часть мозга человека формируется к этому возрасту и наиболее значимые навыки должны быть заложены в этот период. Это перекликалось с результатами активных исследований нейропластичности, особенно в экспериментах на новорожденных животных. Искусственное ограничение или утрата какой-то из функций в раннем возрасте критически

сказывались на дальнейшем ее развитии и не могли быть полностью компенсированы. Выводы переносились и на человека.

Да, действительно нейропластичность максимальна в первые годы жизни, когда еще не утрачены многие резервные пути и идет активный естественный процесс развития и обучения. Однако результаты экспериментов на животных не могут быть полностью перенесены на человека хотя бы из-за отсутствия у первых высших психических функций. Кроме того, более поздние работы показали, что нервная система человека сохраняет способность к восстановлению и компенсации повреждений на протяжении всей жизни. Это хорошо видно на примере восстановления пациентов с инсультом даже в пожилом возрасте. Наши нервные клетки продолжают образовываться и включаться в новые связи и работу на протяжении всей жизни. Этому способствуют:

—богатство и разнообразие внешних стимулов;

—регулярность нагрузки;

—самостоятельно решение предъявляемых задач;

—достаточные время и ресурс на обработку информации. Избыточная, хаотичная и чрезмерная стимуляция,

отсутствие времени на отдых, напротив, истощают резервы нервной системы и могут приводить к отрицательным результатам. Так что заниматься и осваивать новые навыки никогда не поздно, просто с возрастом это требует больше усилий и настойчивости.

136. Как долго живут люди с ДЦП?

ДЦП — непрогрессирующее заболевание, поэтому продолжительность жизни зависит, в первую очередь, от сопутствующих заболеваний, а также качества ухода и медицинской помощи, если речь идет о людях с тяжелыми двигательными ограничениями. Чем тяжелее форма ДЦП, тем больше рисков развития тех или иных осложнений.

В странах, где ведутся регистры пациентов с ДЦП (Великобритании, Австралии, ряде европейских стран), было показано, что большинство детей с ДЦП доживают до совершеннолетия. Для детей с легкими формами (GMFCS I–II) продолжительность жизни не отличается от средней в

популяции. Для более тяжелых форм определяющими факторами служат:

●двигательный дефицит;

●нарушения интеллекта;

●возможность самостоятельного передвижения и самообслуживания;

●моторика рук;

●качество речи;

●нарушения зрения.

ВВеликобритании среди пациентов с ДЦП, имеющих тяжелые нарушения по четырем из этих пунктов, до 10 лет доживают 72%, до 20 лет — 44%, до 30 — 34%, до 40 — 27%. В

европейских исследованиях в качестве определяющего фактора рассмотрели степень интеллектуальных нарушений. Лишь половина пациентов с ДЦП и коэффициентом интеллекта (IQ) менее 20 (из 100 баллов) достигают 18 лет. При IQ более 35 — 92% живут дольше 20 лет. Однако погибают данные пациенты не от интеллектуальных проблем, а от сопутствующих заболеваний, тяжесть которых коррелирует с ментальными нарушениями и зависимостью от постороннего ухода. Чаще всего причина гибели — дыхательные нарушения. В основном — пневмония, почти в половине случаев вызванная аспирацией изза нарушений глотания. Также причинами могут быть осложнения эпилепсии, несчастные случаи и травмы, дефицит питания. И еще: педиатры научились хорошо выхаживать тяжелых детей с сочетанными проблемами. Но к таким пациентам оказалась совершенно не готова взрослая медицина. При анализе австралийского регистра было замечено, что с

1990-х годов смертность среди тяжелых пациентов с ДЦП постепенно сместилась с детского возраста на юношеский.

Но даже для пациентов с более легкими формами ДЦП и отсутствием множественных сопутствующих проблем самостоятельная взрослая жизнь и независимость могут представлять трудности. И это связано не только с двигательными ограничениями. Современная медицина и реабилитация могут хорошо компенсировать многие из них за счет ТСР. Медленно, но меняется отношение общества к людям с инвалидностью, развивается доступная среда. Однако вырабатываемую годами пассивную позицию (во многом удобную для бесконечных занятий в детстве), отсутствие мотивации к принятию самостоятельных решений, самообслуживанию и коммуникации вне привычной среды крайне сложно исправить во взрослом возрасте. Поэтому реабилитация ДЦП — это не только и не столько восстановление движений, речи, глотания и т.д. Это приобретение мотивации к максимальной независимости и самостоятельности человека с церебральным параличом во всех доступных ему сферах жизни. Это помощь и поддержка там, где они требуются, но с пониманием границ, где начинается уважение к свободе личности и жизни ребенка и взрослого с ДЦП.

ДЦП — комплексная проблема. Таким же комплексным и всесторонним должен быть подход к ее решению. Но смысл не в том, чтобы попробовать как можно больше методов лечения, а в том, чтобы правильно

расставить приоритеты и выбрать наиболее вероятные пути достижения целей.